Ouverts par une allocution enregistrée du ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, et sous le patronage du président de la République Emmanuel Macron, les 1ers États généraux de la santé respiratoire se sont déroulés en présentiel, retransmis en direct le 8 décembre 2021 (rediffusion sur la chaîne YouTube de la Société de pneumologie de langue française) *. Citoyens, parties prenantes – dont 24 associations de patients, la Société de pneumologie de langue française (SPLF), le Collège des pneumologues des hôpitaux Généraux (CPHG) et le Syndicat de l’appareil respiratoire (SAR) -, décideurs publics, représentants de la Société européenne de pneumologie (ERS) et de la Coalition internationale respiratoire (IRC),… Tous ont présenté leurs propositions en faveur d’une stratégie collective pour le prochain quinquennat : « Respirer : un droit fondamental ! ». Un débat avec des personnalités politiques** a ensuite eu lieu, afin de confronter les points de vue et les préoccupations de chacun.
Cette démarche s’est appuyée sur une consultation citoyenne conduite en ligne : Masanterespiratoire2022.fr. Ont participé à la réflexion des médecins pneumologues, des conseillers en environnement intérieur, des associations/organisations médicales, des sociétés savantes, et des patients. Après plusieurs mois de travail, principalement en distanciel, une série de propositions ont été élaborées autour de trois piliers.
Le premier a trait à la prévention et à la lutte contre les facteurs environnementaux des maladies respiratoires (l’environnement au sens large, incluant la qualité de l’air, mais aussi l’activité physique adaptée qui devrait être prise en charge par l’Assurance-maladie de manière élargie, la sensibilisation aux symptômes respiratoires, la gestion de l’environnement intérieur par les conseillers en environnement intérieur dont le financement n’est pas pérenne, etc.).
Le second pilier concerne la prise en charge des maladies respiratoires efficacement tout au long de la vie (remédier au déficit en pneumo-pédiatres, dépistage des maladies respiratoires avec une spirométrie dès l’âge scolaire et dans la vie professionnelle, etc.).
Le troisième pilier se focalise sur la lutte contre l’exclusion sociale et sanitaire sur l’ensemble du territoire (les populations les plus défavorisées sont généralement les plus concernées par les maladies respiratoires du fait de leur lieu de vie/travail et habitudes comme le tabagisme ; la reconnaissance du handicap respiratoire, souvent invisible ; la problématique des aidants ; etc.), et, à tous les niveaux, le renforcement de la lutte contre le tabagisme.
Lire le détail des 10 propositions des Français pour construire la santé respiratoire de demain
« Les professionnels de santé et les associations de patients dans le domaine de la santé respiratoire ont l’impression de souffrir d’un défaut de connaissance et de reconnaissance, résume Mathieu Larrousse. Les patients déplorent une reconnaissance insuffisante de leur souffrance et de leur maladie, et les médecins le peu d’audience auprès des populations et des politiques. Ces impressions ont été confirmées par un sondage IPSOS/SPLF 2021*** commandé à cette occasion, qui a confirmé les lacunes du grand public vis-à-vis de la compréhension de la maladie, des symptômes, du recours au médecin, etc., entraînant un retard de la prise en charge. De plus, l’accessibilité pour les patients est difficile, avec des parcours de soins peu identifiés. Les médecins pointent pour leur part une recherche déficiente et peu soutenue par les pouvoirs publics. A cela s’ajoute le fait que les Français se sentent de plus en plus concernés par leur environnement respiratoire, la qualité de l’air extérieur et intérieur, et expriment le sentiment que les autorités ne répondent pas à ce sujet pourtant sensible et primordial, alors même que l’incidence des maladies respiratoire augmente. »
Selon le sondage IPSOS/SPLF***, les maladies respiratoires restent méconnues : à peine un tiers des personnes ayant ressenti des problèmes respiratoires au cours des douze derniers mois en ont parlé à un professionnel de santé. 79 % des Français ont éprouvé une gêne respiratoire dans les douze derniers mois. Parmi eux, 52 % sont concernés par des problèmes récurrents. Seulement 21 % des Français ont été diagnostiqués pour une maladie respiratoire. La durée moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic est de dix mois. La mesure du souffle demeure peu utilisée pour les plus concernés, à savoir les personnes rencontrant des symptômes modérés (32 %) ou sévères (42 %). Enfin, la moitié des personnes avec des symptômes sévères déclarent n’avoir jamais été diagnostiquées.
Le sondage en intégralité : https://splf.fr/wp-content/uploads/2021/12/CP_Ipsos-pour-la-SPLF-Les-Français-face-aux-enjeux-d-e-sante-respiratoire-V2.pdf
« À la suite de cette journée de restitution, poursuit Mathieu Larousse, les éléments ont été remis aux politiques présents, afin qu’ils s’en emparent dans le cadre de la campagne présidentielle de 2022. Des pistes d’action ont été immédiatement identifiées par différentes associations. Néanmoins, la majorité des mesures et des changements espérés passeront par une volonté politique, notamment pour la recherche en santé respiratoire, parent pauvre de la recherche en France. Les unités INSERM qui s’y emploient sont sous-dotées par rapport à d’autres domaines et par rapport à l’enjeu de l’avenir respiratoire de la population. Les pneumologues doivent se sentir concernés par la problématique de l’environnement respiratoire et essayer de peser sur les décisions, les actions au niveau local, auprès des ARS, des URPS, etc. »
Pour en savoir plus : https://splf.fr/etats-generaux-de-la-sante-respiratoire/
Restitution complète de la consultation citoyenne : https://splf.fr/wp-content/uploads/2021/12/Restitution-de-la-plateforme-citoyenne-EGSR-V2811-1.pdf
* https://www.youtube.com/watch?v=adY1RLPMNCw
** Thomas Mesnier est député LREM, rapporteur général de la commission des affaires sociales et chargé du programme santé de son parti ; Bernard Jomier est sénateur SER, vice-président de la commission des affaires sociales et co-rapporteur du rapport « Santé environnementale : une nouvelle ambition » ; Jean-Pierre Door est député LR et vice-président de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale
*** Sondage réalisé du 6 au 7 juillet 2021 par IPSOS pour la SPLF portant sur les Français face aux enjeux de la santé respiratoire.
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