Un registre national des patients insuffisants respiratoires chroniques sous télésurveillance (TS) a été ouvert en juin 2026. RENAVO-TEL vise l’exhaustivité : patients adultes et enfants, pathologies, modes d’exercice des pneumologues et couverture territoriale, en métropole comme dans les DROM. Sans registre de télésurveillance, pas de données solides concernant ce mode de prise en charge, et pas d’éléments prospectifs non plus à présenter aux instances pour renforcer son implantation en France…
RENAVO-TEL est le nouveau – et unique – registre national consacré aux patients traités par ventilation non invasive (VNI) et/ou oxygénothérapie et bénéficiant d’une télésurveillance à domicile, sous l’égide du CNP de pneumologie (Fédération française de pneumologie). Les Drs Léo Grassion et François Bughin, pneumologues aux CHU de Bordeaux et de Montpellier, respectivement, pilotent ce registre conçu avec les comités de pilotage et scientifique, des ingénieurs et informaticiens.
RENAVO-TEL : combler le manque de données sur la télésurveillance en vie réelle
La télésurveillance est entrée dans le droit commun en 2023. « Progressivement, les praticiens se sont approprié cet outil et ont commencé à intégrer des patients dans ces nouvelles filières de soins, décrit Léo Grassion. Pourtant, au moment où la télésurveillance se déploie en pratique courante, nous ne disposons d’aucune vision nationale de cette activité : ni registre, ni données structurées, ni véritable recul sur les pratiques en vie réelle, en dehors d’expérimentations antérieures. Le besoin est donc fort : produire les données qui font défaut pour savoir quels patients sont télésurveillés, comment ils sont pris en charge et avec quels résultats. C’est dans ce contexte que la Fédération des spécialités médicales (FSM) a lancé un appel à projets pour développer des registres d’évaluation des pratiques en vie réelle. Avec François Bughin, nous avons proposé RENAVO-TEL. Le projet a été retenu, financé et soutenu.»
À noter, un consortium européen a publié des recommandations sur la télémédecine et la télésurveillance des dispositifs respiratoires, mais aucun registre européen dédié à cette pratique n’existe actuellement.
Couvrir la réalité de la télésurveillance
Libéral « isolé » ou en groupe, cliniques, CHU ou CHG : la diversité des structures participantes permettra d’appréhender la télésurveillance dans des contextes de soins variés et d’en évaluer les bénéfices. La participation des pédiatres et l’éventail des pathologies (BPCO, obésité, maladies neuromusculaires…) élargissent encore le registre, avec une population couvrant tous les âges. « Il s’agit d’obtenir une photographie aussi complète et représentative que possible de la télésurveillance dans le soin courant, souligne le Dr Grassion. Cette diversité est essentielle pour tenir compte des réalités et des enjeux propres à chaque territoire : mieux comprendre ses modalités de mise en œuvre et évaluer ce qui fonctionne, ce qui fonctionne moins bien et ce qui peut être amélioré. Croiser les données de télésurveillance avec les données cliniques des patients éclairera sur leur évolution et la manière d’optimiser leur prise en charge, pour qu’ils puissent rester à leur domicile dans de bonnes conditions, tout en améliorant leur qualité de vie. L’enjeu médico-économique est aussi important: prévenir les complications et les recours aux soins doit permettre de limiter la pression sur le système hospitalier et d’évaluer l’impact de la TS au regard des ressources mobilisées.»
Défendre la télésurveillance auprès des tutelles
Pour le Dr Grassion, « RENAVO-TEL constitue également le socle indispensable pour documenter cette activité auprès des tutelles et défendre son financement. Dans un contexte de révision budgétaire, les données produites par le registre seront déterminantes pour démontrer l’utilité de la télésurveillance – ce dont nous ne disposons pas actuellement – étayer les décisions de la HAS et contribuer à la pérennité de notre activité. Nous mettons ainsi en place, avec notamment le soutien du SAR, l’étude RENAVO-TEL PRO, adossée au registre. Son objectif est d’évaluer le bénéfice de la TS et de répondre aux demandes de la HAS. La participation des médecins libéraux au registre s’inscrit donc pleinement dans une démarche de recherche et répond directement aux attentes de l’agence.»
Dernier argument en faveur de RENAVO-TEL : prendre part à l’aventure collective de la recherche.
Dr Léo Grassion pneumologue au CHU de Bordeaux