La télésurveillance (TS) est une intervention associant une surveillance médicale et l’utilisation de dispositifs médicaux numériques (DMN). Elle a pour objectifs de stabiliser la maladie, voire d’améliorer l’état de santé, par le suivi régulier d’un professionnel médical, de renforcer la coordination des différents professionnels de santé autour du patient par la prévention des complications et une prise en charge au plus près du lieu de vie.
Voici pour la théorie. En pratique, initialement développée et mise en œuvre dans le cadre d’expérimentations, la TS bénéficie d’une prise en charge de droit commun depuis le 1er juillet 2023. En pneumologie, le dispositif s’adresse aux patients adultes atteints d’insuffisance respiratoire chronique d’origine obstructive ou restrictive, relevant des indications de l’ALD-14 (insuffisance respiratoire chronique grave), lorsqu’ils sont traités par ventilation non invasive (VNI). Sont également concernés les patients présentant une insuffisance respiratoire chronique nécessitant une oxygénothérapie à court ou à long terme. Ces critères d’éligibilité sont définis par l’arrêté du 22 juin 2023.
Les données montrent l’intérêt de la télésurveillance dans le suivi de la VNI. Dans le cadre du programme ETAPES, la télésurveillance de la VNI a été associée à un taux d’abandon à un an de 3 %, contre 34 % avec le suivi standard ; une réduction de 70 % du risque d’abandon après ajustement a été rapportée1. L’étude TELVENT a évalué l’évolution de la qualité de la VNI chez 329 patients inclus dans le programme ETAPES. La proportion de ceux répondant aux critères de succès de la VNI (utilisation > 4 h/j, faibles fuites et faible index d’apnées-hypopnées [IAH]) augmentait significativement au cours du suivi, atteignant 86,8 % à six mois (p = 0,003)2. Cette évolution s’accompagnait d’une augmentation de l’utilisation et de l’observance de la VNI, d’une diminution de l’IAH ainsi que d’une amélioration du score de handicap respiratoire. Chez les patients nouvellement appareillés, la proportion de succès atteignait 93,8 % à 12 mois (p = 0,0026).
Si les premières données sont en faveur de l’intérêt de la TS pour l’efficience des soins, il reste encore à en convaincre les médecins et à leur faciliter la mise en œuvre administrative et le suivi de la VNI par télésurveillance. C’était la raison de la création de BELVEDAIR en 2023, association loi 1901 à but non lucratif, créée par un collectif de pneumologues. À la mi-2026, BELVEDAIR franchit une nouvelle étape : après sa construction opérationnelle, l’association clarifie son organisation, tout en restant un centre d’information et d’aide à la mise en place de la TS avec un accompagnement administratif (inscription auprès de l’ARS, etc.). Cette évolution ne change pas les rôles: les médecins assurent le télésuivi médical et les prestataires de services et distributeurs de matériel (PSDM) restent des partenaires de terrain. Unique – mais importante – modification depuis le 1er juillet 2026, Belvedair n’intervient plus dans la facturation de l’accompagnement thérapeutique (rétrocession d’honoraires). Celle-ci est désormais gérée directement entre le médecin et le prestataire en charge de l’accompagnement. Le Dr Christophe Zanetti (pneumologue, Lens), président et membre fondateur de l’association BELVEDAIR, entend poursuivre la dynamique autour de la télésurveillance respiratoire: promouvoir son développement, assurer sa pérennité, renforcer les échanges entre professionnels, soutenir les travaux scientifiques à l’instar du registre RENAVO-TEL et les protocoles communs, et développer des outils utiles aux patients, notamment dans le domaine de la BPCO. Pour le Dr Zanetti, « l’engouement suscité par la télésurveillance doit se poursuivre, sans perdre son élan.»
Dr Christophe Zanetti pneumologue et président de l’association BELVEDAIR
Références :
1 Le Mao R et al. Effect of telemonitoring on the rate of dropout during home non-invasive ventilation: a retrospective study using a home care provider database. BMJ Open 2024;14:e088496
2 Pontier-Marchandise S et al. Home NIV treatment quality in patients with chronic respiratory failure having participated to the French nationwide telemonitoring experimental program (The TELVENT study). Respir Med Res 2023;84 :101028