Il n’est plus possible aujourd’hui de concevoir ni la recherche clinique ni le suivi des patients sans tenir compte des « Patient-reported outcome measures » (PROMs). Ces PROMs seront un des éléments clés pour les tarifications futures basées sur la qualité des soins.
Consciente de leur intérêt, la Fédération française de pneumologie (FFP) – le Conseil national professionnel de pneumologie – souhaite évaluer la possibilité et les conditions d’une accélération du déploiement des PROMs dans le syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) des patients de plus de 15 ans sous traitement par pression positive continue.
Dans le cadre d’un appel à projets de la HAS, le projet de la FFP a été retenu. Il se fonde sur le carnet patient numérique afin de recueillir ces PROMs. Il s’agit du carnet digital Adel Patient, mis à la disposition de la FFP par la société DataMedCare (DMC).
Une partie de ce carnet regroupe :
- des auto-questionnaires de pratique courante incluant les symptômes cliniques, y compris la somnolence diurne à l’aide d’un PROMs validé (Echelle d’Epworth)
– un questionnaire sur les effets secondaires des traitements
– une échelle visuelle analogique quantifiant le ressenti global de son état par le patient
Les pneumologues libéraux, notamment ceux qui utilisent déjà Adel, sont fortement sollicités pour participer à cette expérience sur laquelle le SAR pourra s’appuyer pour des négociations tarifaires ultérieures.
Les médecins volontaires peuvent s’inscrire jusqu’au 31 janvier 2022. Le recrutement des patients s’effectuera jusqu’en mars 2022. La fin du recueil des données est prévue pour février 2023. Un rapport sera transmis à la HAS fin 2023.
Pour participer à cette expérience ou pour tout complément d’informations :
contactproms-adelpatients@ffpneumologie.org
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