Le projet expérimental ETAPES (Expérimentations de Télémédecine pour l’Amélioration des Parcours En Santé), mené de 2018 à 2022, a été impacté par l’épidémie de COVID-19, ce qui a limité son développement. Un certain nombre de médecins pneumologues y ont participé, incluant près d’un millier de patients à travers la France. Suite à cette expérimentation, la télésurveillance est entrée dans le droit commun le 1er juillet 2023. Dans le domaine de la pneumologie, elle est désormais actée chez les patients relevant de l’ALD 14 (insuffisance respiratoire chronique grave) sous VNI, et ceux insuffisants respiratoires chroniques sous oxygénothérapie, sur le court ou le long terme.
La télésurveillance suscite l’intérêt de divers acteurs, tels que les prestataires de santé à domicile (PSAD), les fabricants de VNI, ainsi que les entreprises proposant des plateformes numériques de collecte de données. D’où une complexité organisationnelle en termes de ressources humaines et de disponibilité pour cette nouvelle activité. L’objectif principal de l’association BELVEDAIR est donc de faciliter le développement de la télésurveillance des patients insuffisants respiratoires chroniques en accompagnant les pneumologues dans cette démarche, mais aussi de positionner la France en tant que leader dans ce domaine.
Le but de l’association BELVEDAIR n’est pas de générer des bénéfices, mais de proposer une offre de services par et pour les pneumologues, tout en garantissant son indépendance vis-à-vis des industries de la santé.
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SOMMAIRE
▪️ Pourquoi adhérer à BELVEDAIR ?
▪️ La télésurveillance : une nouvelle activité
▪️ Éthique et coûts maîtrisés
▪️ Comment fonctionne le modèle BELVEDAIR ?
▪️ Télésurveillance : comment gérer l’accompagnement thérapeutique et les alertes ?
Les explications du Dr Christophe Zanetti, pneumologue et président de l’association BELVEDAIR
« L’association BELVEDAIR a été fondée sur l’initiative du regretté Yves Grillet, convaincu de l’importance du télésuivi des patients pour leur santé et leur qualité de vie. L’objectif initial de l’association est de créer une assistance gérée par des pneumologues, afin de faciliter la mise en œuvre de la télésurveillance pour leurs confrères, indépendamment de leur mode d’exercice (public/privé). Opérationnels depuis début juin 2024, les services de BELVEDAIR bénéficient du soutien de l’ensemble de la spécialité, par l’intermédiaire de la Fédération française de pneumologie (CNP de pneumologie). Outre le fait de faciliter le développement de la télésurveillance des patients insuffisants respiratoires chroniques, un second objectif, d’ordre scientifique, consiste à créer un registre qui permettra d’agréger les données machines (observance, FR, pressions, fuites, SaO2, etc.), cliniques (dyspnée, etc.), et le ressenti patient (PROM’s). Ces données permettront à terme des recherches et publications scientifiques. Ce registre sera réalisé sous l’égide de la Fédération française de pneumologie, et nous l’espérons pour la fin de l’année 2024. L’association souhaite inclure l’ensemble des dispositifs médicaux numériques (DMN)* susceptibles de participer. Adhérer à BELVEDAIR, c’est ainsi permettre à un maximum de patients atteints d’insuffisance respiratoire chronique d’être télésuivis, tout en soutenant la recherche scientifique. »
* Le DMN – dispositif médical numérique – correspond à la plateforme numérique sur laquelle les données sont envoyées par la machine, permettant ainsi le télésuivi avec de multiples fonctionnalités.
La Loi de financement de la Sécurité sociale du 1er juillet 2023 a officialisé l’activité de télésurveillance en tant que nouvel acte médical en pneumologie, accompagné d’un cahier des charges et d’une tarification spécifique pour le pneumologue intégré à une équipe de soins, ainsi que pour la plateforme numérique.
Les activités de télésurveillance des patients sous VNI et O2 sont par conséquent rémunérées par l’Assurance-maladie. En pratique, la télésurveillance comprend le télésuivi du patient, la conduite de séances d’accompagnement thérapeutique, ainsi que la gestion des alertes, grâce à un dispositif médical numérique (DMN).
« Toutefois il persiste une certaine réserve parmi les pneumologues pour des raisons diverses (manque d’information, de temps et de moyens humains, doute sur l’intérêt de la télésurveillance…), mais également parmi les prestataires de santé à domicile, en raison essentiellement de l’absence de reconnaissance officielle de leur rôle dans la télésurveillance et d’un financement dédié », fait remarquer le Dr François Jounieaux, pneumologue et secrétaire de l’association BELVEDAIR. Il note que « pour mettre en œuvre la télésurveillance, il est essentiel d’adapter l’organisation aux modalités d’exercice – solitaire ou en groupe, en libéral ou en milieu hospitalier, avec ou sans professionnels paramédicaux, etc. Et c’est à ce moment que BELVEDAIR intervient. Aux adhérents (uniquement pneumologues), elle offre de nombreuses ressources : des tutoriels pour une meilleure compréhension et organisation de la télésurveillance des patients (choix du DMN, convention avec le fournisseur du DMN, éligibilité et consentement des patients, modèles d’ordonnance pour la prescription de la télésurveillance (TLS), gestion du renouvellement de la TLS…), un soutien pour les démarches administratives auprès des ARS, des documents pédagogiques pour faciliter l’accompagnement thérapeutique, une aide à la mise en relation avec les plateformes numériques agréées par l’Agence du numérique en santé, et les PSAD. Une délégation de tâches avec une équipe paramédicale (kinésithérapeutes) pour l’accompagnement thérapeutique est aussi possible, incluant le suivi à distance et la gestion des alertes. Nous proposons une assistance personnalisée selon les besoins spécifiques. Au-delà de faciliter la télésurveillance pour les pneumologues, les objectifs de BELVEDAIR sont de rendre cette activité routinière, avec des contraintes maîtrisées et une charge de travail limitée. Tout en rappelant que la télésurveillance ne relève pas de la gestion de l’urgence. »
BELVEDAIR vise à garantir une télésurveillance de qualité à un coût maîtrisé mais également éthique. Les fondateurs ont à cette intention rédigé une charte de bonnes pratiques pour les plateformes numériques et les PSAD, en conformité avec la législation en vigueur.
En pratique, après avoir déclaré son activité à l’ARS et prescrit la télésurveillance, l’« opérateur » (professionnel de santé prescrivant la télésurveillance)** doit sélectionner le dispositif médical numérique avec lequel il souhaite travailler. Ce processus inclut la signature d’une convention de partenariat avec le DMN (DATAMED CARE, Biosency, SRETT, etc.).
Il doit également obtenir le consentement du patient pour la télésurveillance, et assumer cette responsabilité de télésurveillance, laquelle implique la consultation des données transmises par l’appareil du patient au moins deux fois par semaine, la gestion des alertes, ainsi que la prestation d’un accompagnement thérapeutique.
Si l’opérateur souhaite obtenir cet accompagnement, comme celui proposé par Zéphyr Paramed (cf encadré), il signe avec lui une convention de délégation de tâche. Pour en bénéficier, l’adhérent reversera une partie du forfait patient à BELVEDAIR pour que l’association rémunère la société gérant l’accompagnement thérapeutique et le pré-filtrage des alertes.
L’adhésion à BELVEDAIR est de 2 CS soit 46 euros/an.
** Pour les patients sous O2 : le médecin pneumologue ; pour les patients sous VNI : le médecin pneumologue, le médecin réanimateur ou neurologue, ainsi que le médecin spécialisé en médecine physique ou de réadaptation, toujours en association avec le médecin pneumologue.
La télésurveillance comprend le pré-filtrage des alertes de télésurveillance et la réalisation de séances d’accompagnement thérapeutique auprès des patients par une équipe paramédicale (kinésithérapeutes).
« Zéphyr Paramed est principalement constitué de kinésithérapeutes spécialisés dans la mise en place et le suivi de la ventilation non-invasive (VNI), ainsi que d’infirmières, précise son cofondateur Thomas Réginault, kinésithérapeute. En collaboration avec l’association BELVEDAIR, notre équipe assure, pour les prescripteurs qui le désirent, le traitement bihebdomadaire des alertes liées à la VNI (le lundi et le jeudi, avec un décalage d’une journée en cas de jours fériés). Nous analysons d’abord leur pertinence en confrontant les données de l’alerte avec celles antérieures et l’historique du patient, ainsi qu’en analysant les statistiques de ventilation, et prenons les mesures appropriées, allant d’un simple SMS au patient à l’organisation d’une intervention technique en cas de fuite sérieuse ou si le patient en fait la demande, voire un appel téléphonique au patient. Nous assurons également un suivi thérapeutique par téléphone ou email au minimum tous les six mois, et nous communiquons directement avec les prescripteurs pour toute décision concernant par exemple des ajustements de réglages, basés sur les alertes générées au cours de la semaine. Chaque prescripteur reçoit un récapitulatif détaillé de toutes les alertes traitées, et toutes les actions sont consignées dans le dispositif médical numérique. »
En partenariat avec BELVEDAIR, l’équipe Zéphyr Paramed compose une équipe « opérateur » pour chaque prescripteur, pour que celui-ci ait un interlocuteur unique, une équipe de professionnels paramédicaux spécialisés, indépendamment du prestataire de services de santé à domicile ou du DMN choisi.
Concernant l’accompagnement thérapeutique, « notre objectif est de rassurer le patient sur son traitement, évaluer sa compréhension et son adhésion, ainsi que sa satisfaction, ajoute Thomas Réginault. Ce sont les trois éléments cruciaux pour garantir une bonne observance et un traitement efficace. De plus, l’accompagnement thérapeutique vise à repérer des signes cliniques, comme une altération de la qualité du sommeil ou de l’état général du patient. Précision de taille : la télésurveillance ne vise pas à détecter les exacerbations cliniques en temps réel, étant donné que les données des DMN ont un délai de transmission allant de 24h à trois jours en fonction des liens d’interopérabilité DMN / constructeurs machines. Ainsi, la télésurveillance et l’accompagnement thérapeutique se concentrent sur la gestion des alertes, l’observation attentive du patient et l’amélioration de la qualité de son traitement. »
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